Témoignage de Nancy

Nancy, Directrice du marché des croisières au Port de Québec, a fait l’expérience de toutes les options qui s’offrent aux personnes atteintes d’insuffisance rénale en matière de traitement : la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA), la dialyse péritonéale automatisée (DPA), l’hémodialyse (HD) et la greffe rénale.

Atteinte de polykystose rénale à la naissance, Nancy a grandi en sachant comment évoluerait sa maladie. Sa mère souffrait elle aussi de polykystose rénale et d’insuffisance rénale. Lorsque ses reins ont commencé à ne plus fonctionner, Nancy et son équipe de soins rénaux à l’Hôtel-Dieu de Québec ont pris la décision de commencer la dialyse péritonéale (DP).

En août 2012, Nancy a reçu son cathéter de DP et a commencé la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) à la mi-septembre, puis elle est passée à l’utilisation du cycler HomeChoice pour la DP automatisée (APD) en octobre 2012..

Dans un premier temps, lorsque Nancy a commencé la DPCA, il lui a fallu du temps pour s’adapter au poids de la solution dans son abdomen. À mesure qu’elle ressentait les effets positifs de la dialyse et qu’elle se rendait compte de la nécessité et des bienfaits de la dialyse, la transition vers ce traitement devenait de plus en plus facile.

Grâce à la formation dispensée par les infirmières de l’Hôtel-Dieu de Québec, Nancy a trouvé le processus d’apprentissage du cycleur HomeChoice pour la DPA très fluide. Nancy considère que c’était l’élément clé de sa rapidité d’apprentissage et de la facilité avec laquelle elle a maîtrisé l’utilisation du cycleur : « Grâce à la formation de 2 jours dispensée par les infirmières de l’hôpital, j’ai pu rapidement apprendre à utiliser la machine à cycleur de façon autonome. »

En réponse à la question sur le choix de la méthode de dialyse à utiliser, Nancy a expliqué que la DP était son choix car elle correspondait le mieux à ses aspirations dans la vie : travailler, voyager et ne pas être contrainte par un horaire d’échanges pendant la journée : « Bien que d’autres méthodes de dialyse présentent également des avantages, elles ne me convenaient pas et ne répondaient pas à mes attentes dans la vie. Grâce à la DPA, j’ai pu reprendre une vie normale ; je pouvais faire ce que je voulais. »

Sous DPA, Nancy a pu reprendre le travail et voyager en Europe, ainsi que sur les côtes est et ouest d’Amérique du Nord.

Interrogée sur la façon dont elle a fait face à tous les changements dus à l’insuffisance rénale, Nancy évoque un dicton qu’elle a entendu lors de ses voyages il y a de nombreuses années : « La mélodie de la vie ne peut être changée, mais les voiles peuvent être ajustés. »

« La dialyse implique toujours des ajustements constants; un kilo de plus sur la balance et il faut modifier votre prescription le soir même, une augmentation du taux de phosphore nécessite un changement de régime alimentaire, etc. La maladie rénale est imprévisible et indépendante de votre volonté. Quand je me suis rendue compte que la maladie rénale engendre des changements et que j’ai surmonté ma peur, j’ai appris à naviguer en ajustant mes voiles selon le vent. »

En juin 2015, Nancy a bénéficié d’une greffe rénale, ce qui a encore une fois amélioré sa vie. D’après Nancy, « C’est grâce à une personne extraordinaire qui a signé sa carte de donneur que j’ai reçu ce miracle. »

Image du Vieux-Port de Québec : Gilbert Bochenek