Prendre soin d’une personne sous dialyse

Il est tout à fait normal de se sentir dépassé par les événements

Dans un premier temps, la dialyse entraîne de multiples changements dans votre quotidien, et il se peut que, certains jours, vous ayez le sentiment que c’est trop à gérer. Par conséquent, adapter son mode de vie pour prendre soin de quelqu’un sous dialyse peut parfois sembler être une expérience accablante. Reconnaissez les aspects difficiles de votre rôle et discutez-en avec la personne dont vous vous occupez, son équipe soignante et vos proches. Les réseaux de soutien aux aidants naturels pourraient également être une ressource utile pour vous, car vous pourrez y rencontrer d’autres personnes confrontées à des défis similaires.

La planification et l’organisation sont essentielles

Plusieurs options de thérapies de dialyse s’offrent à vous, que vous pouvez découvrir plus en détail ici. Un point commun à la plupart des thérapies est l’importance de s’en tenir à un seul programme de traitement. Pour certaines traitements de dialyse, comme l’hémodialyse en centre (HD en centre), le respect d’un programme de dialyse établi est crucial. Les personnes sous traitement d’hémodialyse à domicile (HD à domicile) ou de dialyse péritonéale (DP) bénéficient souvent d’une plus grande flexibilité quant à l’horaire et à la fréquence des traitements. Il est donc préférable que vous vous familiarisiez avec le calendrier dès le départ et que vous veilliez à ce qu’il soit suivi. Prenez soin de vous entretenir avec votre équipe soignante pour déterminer si des traitements planifiés font partie intégrante de votre parcours de soins pour vos reins.

S’adapter à sa nouvelle réalité

Bien que votre vie soit amenée à changer, elle ne s’arrête pas au moment du diagnostic. En vérité, il est tout à fait possible de conserver un mode de vie similaire à celui auquel vous étiez accoutumé. Cependant, la dialyse nécessitera des changements de mode de vie pour vous et la personne dont vous prenez soin. Cela peut se traduire par des changements en matière de l’alimentation, de l’exercice physique, des déplacements et éventuellement de la vie professionnelle, selon le traitement de dialyse dont il est question. Vous pouvez en apprendre davantage sur les répercussions que la dialyse peut avoir sur la vie quotidienne ici.

Prendre connaissance d’un nouveau lexique spécialisé

Lorsque la personne dont vous prenez soin commence un traitement de dialyse péritonéale, vous allez être exposé à de nombreux nouveaux mots et expressions.
L’un des plus importants est le « péritoine ». Le péritoine désigne la zone de l’abdomen qui est utilisée comme un filtre naturel pour reproduire les capacités d’un rein dans la dialyse péritonéale. Ce n’est qu’un exemple des nombreuses phrases que vous entendrez probablement en cours de route, de même que « échange », « cycleur », « cathéter », et plusieurs autres termes. Apprendre ces termes peut contribuer à renforcer votre sentiment de contrôle sur la situation. Si vous avez besoin de plus d’explications, n’hésitez pas à demander à l’équipe soignante.

Changements à domicile

La dialyse péritonéale implique l’utilisation d’équipements divers qui devront être entreposés à la maison, tels que des poches de liquide. Il est essentiel de prévoir suffisamment d’espace dans un endroit propre et sec pour les ranger. Il sera également nécessaire de les réapprovisionner fréquemment, généralement par une livraison à domicile. Élaborer un plan de rangement pour ces articles et aménager l’espace requis pourrait se révéler utile dans votre préparation en tant que proche aidant.

Sommeil et nouvelles routines au chevet de votre proche

Pendant la nuit, il est possible d’effectuer les échanges de dialyse péritonéale avec une machine de dialyse installée à côté de votre lit. L’installation et l’appareil de dialyse produiront de la lumière et des bruits, que vous pourriez percevoir pendant votre sommeil. Bien que cela puisse nécessiter un temps d’adaptation, vous vous y habituerez progressivement. Si possible, prenez part à une séance de formation où vous pourrez observer (et entendre) le processus afin de vous familiariser avec les nouvelles routines.

L’importance de maintenir un niveau élevé d’hygiène

La dialyse péritonéale requiert un cathéter pour injecter et drainer le liquide qui nettoie le sang (le dialysat) lors de chaque échange. Assurer la propreté du point de sortie et du cathéter est crucial. Participer aux consultations pourrait être une excellente idée, vous permettant ainsi de partager la responsabilité de maintenir un niveau élevé d’hygiène et de comprendre ce qu’il faut faire pour préserver un point de sortie sain.

Maintenir un mode de vie actif

Comme il en est pour tout le monde, les personnes sous dialyse se sentent mieux et sont plus performantes lorsqu’elles restent actives. Passez du temps à faire diverses activités ensemble et motivez la personne dont vous prenez soin à rester active sur le plan professionnel et personnel. Veillez simplement à toujours consulter son médecin pour vous assurer que l’activité envisagée est adaptée à sa situation.

Prendre un peu de temps pour soi est tout à fait légitime

Soutenir quelqu’un dans son parcours rénal peut être exigeant sur le plan émotionnel et physique, pour vous deux. Prendre l’air et socialiser avec d’autres personnes est un bon moyen de faire une pause, de discuter de vos émotions et peut vous aider à maintenir une attitude positive. Vous pouvez également explorer si être membre d’un réseau d’aidants naturels vous convient. Assurez-vous de trouver l’équilibre qui vous convient.

Votre maison pourrait requérir des modifications

Des liquides d’une pureté absolue sont nécessaires pour cette forme de traitement. Par conséquent, il se peut que des travaux de plomberie soient nécessaires chez vous pour assurer la qualité de l’eau requise. Vous devrez parler à votre fournisseur de soins de santé des exigences en matière d’eau, et il organisera cela pour vous.

Votre rôle est crucial dans la prestation de soins

L’hémodialyse à domicile peut être effectuée plusieurs fois par semaine, pendant 3 à 8 heures à chaque séance, et elle nécessite généralement une assistance.
Cela représente un engagement considérable de votre part, car il se peut que vous deviez être présent pour apporter votre aide à chaque séance, selon la politique du centre hospitalier. Il serait judicieux d’établir ensemble un calendrier, afin que les besoins de chacun puissent être pris en compte.

L’utilisation d’aiguilles est nécessaire lors de l’hémodialyse à domicile. L’équipe soignante, votre proche et vous-même conviendrez d’un plan de formation pour déterminer le meilleur processus sur la manière d’utiliser les aiguilles pour la traitement et comment gérer la situation à la maison.

S’habituer à une nouvelle routine

La personne dont vous prenez soin peut décider de faire sa dialyse soit pendant la journée, soit pendant la nuit. Il y a une certaine souplesse quant au moment où elle effectue son traitement, mais il est crucial qu’elle suive l’intégralité du traitement à chaque fois, donc apprendre à effectuer toutes les différentes étapes est utile. Être présent pendant la dialyse peut offrir un soutien précieux et permet de veiller à ce que les traitements se déroulent en toute sécurité.

Se mettre à l’aise

La décision de l’endroit dans la maison où la personne dont vous prenez soin devrait subir une hémodialyse est importante. Étant donné qu’elle sera à cet endroit pendant de nombreuses heures, il est essentiel que ce dernier soit confortable pour vous deux. Assurez-vous de choisir un endroit qui n’interfère pas avec les autres activités quotidiennes et qui peut offrir un confort suffisant tout au long des traitements.

Suivi des traitements

Il est important que vous prêtiez attention aux détails de ce qui se passe dans la vie de la personne dont vous prenez soin afin de pouvoir la soutenir lors des discussions avec son médecin. Par exemple :

• Autres symptômes tels que le rhume ou la grippe
• Changements des habitudes de sommeil
• Changements d’humeur ou de comportement
• Quelles limitations observez-vous dans ses activités
• Toute question que vous ou la personne dont vous prenez soin pourriez avoir

Pour certains, tenir un journal des changements pourrait être une aide précieuse pour s’assurer de consigner des renseignements importants.
Cela peut également vous aider à faire face aux changements.

Rester bien équipé

L’hémodialyse à domicile exige un espace d’entreposage sec pour les fournitures. Vous devrez choisir un emplacement qui convient à vous deux et vous devrez vous assurer qu’il y a suffisamment de fournitures pour au moins une semaine de traitements. Planifier le rangement de vos fournitures médicales facilitera l’organisation et l’efficacité de l’hémodialyse à domicile.

Accordez-vous une pause

Votre participation aux soins de votre proche est cruciale, donc il est essentiel que vous preniez du temps pour vous et que vous continuiez à faire les choses que vous appréciez en solo. Cette pratique contribue à réduire le stress et peut avoir un effet prodigieux sur votre vitalité et votre état d’esprit. Pour un soutien supplémentaire, il est conseillé d’explorer les réseaux locaux d’aidants naturels, où vous pourrez bénéficier de conseils et d’assistance.

Se rendre à la clinique

Comme la personne dont vous prenez soin peut être fatiguée ou incapable de conduire jusqu’au centre de dialyse, vous pourriez avoir besoin de la transporter. Il est pratique de se préparer à conduire la personne à l’avance les jours de traitement ou d’avoir organisé un autre moyen de transport pour qu’elle se rendre à son rendez-vous. Les patients qui doivent recourir à un service de transport médical pour se déplacer pourraient devoir être pris en charge jusqu’à deux heures avant la dialyse et devront attendre ensuite le transport pour rentrer chez eux.

Un nouvel aspect privé de leur vie

Il est à prévoir que la personne dont vous prenez soin passe beaucoup de temps dans son centre de dialyse, tissant ainsi des liens avec d’autres patients et le personnel soignant. Cela a pour conséquence que désormais, une grande partie de leur vie ne vous inclura plus. Il est normal de se sentir exclu et cela peut aider si vous discutez de vos sentiments avec cette personne et avec ceux qui vous sont proches.

Vous aurez davantage de temps pour vous

Comme la personne dont vous prenez soin passera de nombreuses heures au centre de dialyse ou à l’hôpital, vous pouvez profiter de ce temps pour prendre soin de vous-même. Concentrez-vous sur les activités qui vous font plaisir, qu’il s’agisse de gérer les affaires de la maison, de garder la forme ou de profiter de moments avec vos amis. Il s’agit d’un facteur déterminant entre l’hémodialyse en centre et la dialyse à domicile.

Posez autant de questions que vous le souhaitez

Lors des premières étapes, vous aurez à faire de nombreux choix et il y aura beaucoup de nouvelles informations à assimiler. Il est tout à fait normal de poser de nombreuses questions ou de se sentir perplexe. L’équipe soignante du centre de dialyse devrait prendre le temps de discuter de ces questions avec vous. Avec le temps, vous constaterez que la dialyse deviendra une routine familière et plus facile à gérer.

Soyez tout yeux tout oreilles à la maison

Il est important que vous prêtiez attention aux détails de ce qui se passe dans la vie de la personne dont vous prenez soin afin de pouvoir la soutenir lors des discussions avec son médecin. Par exemple :

• Autres symptômes tels que le rhume ou la grippe
• Changements des habitudes de sommeil
• Changements d’humeur ou de comportement
• Quelles limitations observez-vous dans ses activités
• Problèmes à aborder avec son équipe soignante

Pour certains, tenir un journal des changements pourrait être une aide précieuse pour s’assurer de consigner des renseignements importants. Cela peut également vous aider à faire face aux changements.